Glyconnect es una app de seguimiento y acompañamiento para familias que conviven con Trastornos Congénitos de la Glicosilación (CDG) creada para Humanized solutions en contexto del proyecto para optar al grado de Master de usabilidad y experiencia de usuario.
Rol
UX Researcher (líder de investigación) y diseñador de producto
Tipo de proyecto
Trabajo de Fin de Máster – Máster en Diseño de Experiencia de Usuario, UNIR. Reto empresarial de Humanized Solutions
Equipo
Raúl Cerda
Remedios Broceño
Madeline Quirós
Herramientas
Figma, FigJam, IA generativa (síntesis e ideación, wireframes en ASCII), Notion, Microsoft Teams
Entregable
Prototipo interactivo de alta fidelidad validado con la comunidad CDG
Duración
5 meses
Las personas con Trastornos Congénitos de la Glicosilación (CDG) que son un grupo de más de 170 enfermedades raras y sus familias, viven una atención fragmentada, aislamiento y una odisea para encontrar un diagnóstico que el ecosistema digital actual y por cierto, casi inexistente en español, no resuelve.
Lideré la investigación de un proyecto que partió con el desafío de acceso muy limitado a usuarios por la rareza de este grupo de enfermedades. Construimos una base sólida con investigación secundaria rigurosa y benchmarking, traducida en arquetipos, mapas de empatía, propuesta de valor y un patient journey map. De ahí derivamos a un PRD tentativo, un MVP priorizado y la arquitectura de información, la que materializamos en un prototipo de alta fidelidad que tenía como propósito principal la recopilación masiva de datos biométricos y de seguimiento de pacientes.
Ese prototipo se llevó a un focus group con la comunidad CDG, y el resultado fue el momento decisivo del proyecto en donde la comunidad nos dijo que su necesidad más urgente no era el seguimiento diario, sino el acceso inmediato a información crítica en emergencias, fomentar una comunidad y obtener información de que hacer como primeros pasos post entrega de un diagnóstico. Pivoteamos el prototipo de una herramienta de autogestión a una plataforma de empoderamiento e información, sumando un módulo de emergencias, un espacio de comunidad, foro y presentación.
Este proyecto representa la capacidad para tomar un problema complejo, sistémico y emocionalmente sensible, conducir la investigación con rigor y ética, y tener la humildad profesional de pivotar la propuesta cuando la evidencia lo exige.
Las enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas en el mundo (entre el 6 % y el 8 % de la población), repartidas en entre 5.000 y 8.000 patologías distintas. En la Unión Europea una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas.
Dentro de ese universo están los Trastornos Congénitos de la Glicosilación (CDG). Más de 170 enfermedades metabólicas que alteran la glicosilación de proteínas y lípidos, un proceso esencial para su función. Suelen manifestarse desde la infancia y tienen un impacto multisistémico (neurológico, hepático, cardíaco, inmunitario) extremadamente variable de un paciente a otro.
Por qué esto es importante
La literatura describe el recorrido de estas familias como una «odisea diagnóstica» que incluye retrasos, derivaciones erróneas, falta de coordinación entre especialistas y pérdida de información entre consultas. Es un proceso clínico, pero sobre todo emocional y prolongado, cuya carga recae de forma desigual sobre las personas cuidadoras.
A esto se suma una brecha digital en donde la mayoría de recursos existentes están en inglés y son meramente informativos o están sobrecargados. El paciente hispanohablante queda prácticamente sin cobertura y si contamos los países latinoamericanos, todo es mucho más difícil.
Planteamiento del problema.
Los pacientes con CDG y sus familias afrontan un seguimiento fragmentado, escasa coordinación entre profesionales y casi ninguna herramienta digital en español adaptada a su día a día.
Hipótesis.
Una aplicación móvil, puede reducir la fragmentación asistencial y el aislamiento, centralizando información verificada y facilitando la comunicación entre pacientes, cuidadores y profesionales (especialmente en el contexto hispanohablante).
La conclusión que guió todo el proyecto fue que una solución digital útil no puede limitarse a recopilar datos, aunque sea lo más importante para la investigación de estas enfermedades. Esta solución debe reducir la carga cognitiva, adaptarse al ritmo real de vida y acompañar sin añadir más peso a quien ya carga demasiado.
Fue un proyecto en equipo de tres personas. Mi aporte fue de liderazgo, siendo la persona que coordinó el proyecto, la comunicación y proceso completo hasta su entrega, la investigación, definición del producto y se extendió hasta el prototipo final.
Lo que lideré o de lo que fui autor principal
A lo que contribuí de forma colaborativa
La metodología de trabajo en equipo fue con prácticas propias de un entorno profesional, considerando gestión en Notion, repositorio compartido en Teams, reuniones semanales fijas y sesiones colaborativas en Figma/FigJam.
El proyecto siguió un enfoque de Diseño Centrado en el Usuario (DCU), con una capa de diseño compasivo y participativo, considerando lo sensible del contexto, la empatía, la ética y la accesibilidad.
El proceso fue marcado por la dificultad al acceso a información y muestras cualitativas en las etapas tempranas del proyecto. Asumimos esta limitación y fundamentamos el primer prototipo en investigación secundaria rigurosa e inferencia de modelos mentales a partir de la literatura, para luego contrastarlo con la comunidad en cuanto fuera posible.
Investigación secundaria.
Revisión de literatura científica, informes de organizaciones de pacientes y análisis del ecosistema digital mediante benchmarking.
Síntesis de hallazgos e insights.
Traducción de la evidencia en artefactos UX: arquetipos, mapas de empatía, lienzo de propuesta de valor, patient journey map y definición de requisitos.
Diseño de interacción e interfaz.
Arquitectura de información, sistema de diseño, wireframes y prototipo de alta fidelidad.
Cierre, validación cualitativa e iteración
Sesión de focus group con la comunidad CDG e iteración final al prototipo.
Diseño de instrumentos
Diseñé los guiones de entrevista semiestructurada y las encuestas para los dos grandes grupos de usuarios, pacientes y familiares cuidadores, y por otro lado, doctores e investigadores, priorizando técnicas de baja carga cognitiva apropiadas para los públicos objetivos seleccionados.
Analicé cuatro aplicaciones de referencia en salud digital, seleccionadas por investigación de mercado en App Store, Google Play y web: HealthStoryAI, Ada, Guava y Human.health.
Definí 15 criterios agrupados en cuatro categorías (Experiencia de usuario, Funcionalidades clave, Propuesta de valor, y Aspectos técnicos y comerciales) y los puntué en una escala de 1 a 5 tras instalar y usar cada app.
| App | Puntuación | Fortaleza principal | Carencia clave |
| Guava | 66 | Herramienta integral de hábitos y síntomas; visión holística | — |
| Human.health | 65 | Algoritmos explicables, colaboración médica, empoderamiento | — |
| HealthStoryAI | 52 | Registro por voz (NLP), facilidad de uso, preparación de consultas | Privacidad y soporte |
| Ada | 49 | Base de conocimiento colaborativa, evaluación de síntomas | Sin gestión de medicación, conexión profesional ni personalización |
Conclusión del benchmark
Ninguna solución cubre todas las necesidades del seguimiento de enfermedades raras. La oportunidad estaba en combinar lo mejor de cada una en una propuesta coherente. De ahí generamos recomendaciones de diseño que marcarían el producto considerando reducir la carga cognitiva, entrada multimodal (voz, texto, foto, vídeo, selección), alta accesibilidad, onboarding adaptado al rol (paciente/cuidador/médico), alertas, acceso médico al historial, comunidad de apoyo, base de conocimiento validada, IA para detección de patrones, y estandarización/traducción de datos.
Sistematizamos la evidencia en una matriz de vaciado que garantizó trazabilidad entre cada fuente y cada decisión de diseño. Los ejes temáticos seleccionados fueron:
No existe un «tipo de paciente»
La experiencia CDG es cambiante y no lineal, por lo que había que evitar perfiles rígidos y usar herramientas flexibles de representación de usuarios.
La necesidad principal no es más información, se busca contenido fácil de comprender, accesible y verificado.
Definimos tres arquetipos basados en evidencia, que humanizaron el proceso y dieron al equipo un lenguaje común. Para cada arquetipo construimos un mapa de empatía y un Lienzo de Propuesta de Valor, conectando jobs, pains y gains documentados con funcionalidades concretas.
Mapeamos el recorrido del paciente en seis etapas, identificando emociones, puntos de dolor y oportunidades de intervención en cada una:
La síntesis de este mapa de viaje nos dejó una misión de producto que va más allá de un registro de datos, debe ser un validador de experiencia, un centralizador de información y un facilitador de la comunicación entre todos los actores del ecosistema CDG.
Organizamos los insights en cuatro ejes que articularon la estrategia de producto:
Redacté el Documento de Requisitos de Producto (v1.0). Su premisa fue pasar de un modelo de salud fragmentado a un ecosistema digital unificado, un single source of truth que apoye decisiones basadas en datos y fomente comunidad.
El PRD estructuró la solución completa en cuatro módulos (epics):
| Módulo | Objetivo | Funcionalidades destacadas |
| Mi Diario (Smart Tracking) | Captura multimodal y seguimiento longitudinal | Voz/texto/selectores, registro de eventos, sincronización wearables, correlación de datos |
| Pasaporte de Salud (Digital Passport) | Centralización y portabilidad del historial | Repositorio con OCR, tarjeta de emergencia (QR), línea de tiempo clínica |
| Ecosistema de Apoyo (Community & Care) | Reducir aislamiento y mejorar alfabetización | Wiki CDG, foros temáticos, programa de mentores |
| Gestión y Análisis (Insights & Export) | Valorización del dato | Reportes clínicos, dashboard de evolución, donación de datos opt-in |
Se definieron los requisitos no funcionales críticos en un contexto de salud: WCAG 2.1 AA, encriptación E2EE y cumplimiento GDPR/HIPAA, disponibilidad offline (local-first) para funciones críticas, eficiencia/baja carga cognitiva y escalabilidad técnica.
Ya con todo pensado y con una visión completa (44 funcionalidades), pasamos a considerar un MVP de 18 funcionalidades en 5 módulos, priorizadas con MoSCoW (Must have, Should have, Could have, and Won’t have), alrededor de tres objetivos que concentran ~80% del valor inmediato:
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Módulo |
Descripción |
Funcionalidades |
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Inicio |
Dashboard y accesos rápidos |
Registrar síntoma · Tomar medicación · Próxima cita · Resumen semanal |
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Mis Registros |
Síntomas, medicación y estado |
Registrar síntoma · Ver historial de síntomas · Medicación activa · Tomar/registrar dosis · Estado de ánimo |
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Citas |
Consultas médicas |
Próximas citas · Preparar consulta · Subir informe · Historial |
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Mi Evolución |
Tendencias y análisis |
Gráficas de síntomas · Resumen semanal · Exportar informe |
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Perfil |
Ajustes básicos |
Mis datos · Configuración |
Dejamos fuera del MVP (Won’t have, por ahora) comunidad, mentoría e integración avanzada con wearables, precisamente para validar primero la base y poder iterar sin reestructurar la arquitectura.
El focus group, más adelante, le daría la vuelta a esta prioridad: una lección sobre la diferencia entre lo que la lógica de producto sugiere y lo que la comunidad realmente necesita.
Diseñamos una arquitectura preliminar basada en los mapas de empatía y el journey, minimizando la profundidad de navegación considerando Inicio/Dashboard, Registro, Calendario, Progreso, Recursos/Comunidad, Emergencias y SOS, y Perfil. Ante la imposibilidad de un card sorting con usuarios reales en esa fase, realicé un card sorting teórico basado en arquetipos e insights, priorizando lenguaje claro y evitando la jerga médica.
El sistema de diseño se construyó en equipo, con aportes míos en componentes y UI kit. Se fundamentó en tres principios: Empatía (diseño compasivo), Accesibilidad (WCAG 2.1 AA) y Claridad (información simple y directa para momentos de estrés).
Identidad de marca
El icono representa la estructura molecular de los glicanos y su unión a las proteínas (el proceso afectado en CDG), círculos como moléculas de azúcar y líneas como enlaces químicos. Por mi parte no me enfoqué en esto considerando que mi prioridad era tener un prototipo y probarlo lo antes posible.
Color
Paleta con primario verde menta, secundario coral y neutros en gris, con variantes para modo claro y oscuro.
Tipografía
Inter, elegida por su legibilidad, con una escala definida (H1 40 px … párrafo 16 px / interlineado 1.6 optimizado para lectura prolongada de contenido médico).
Espaciado y rejilla
Sistema base-4 (4 → 64 px) y rejilla responsive de 12 / 8 / 4 columnas (escritorio / tablet / móvil).
Componentes e iconografía
Botones (primario, secundario, crítico), selección, campos de formulario con estados de validación; y un set de iconos de salud, comunidad, calendario, informe, ajustes y molécula CDG.
Accesibilidad (WCAG 2.1 AA).
Ratios de contraste asegurados (texto sobre blanco 4.8:1; sobre oscuro 16.4:1 AAA), área de toque mínima 44×44 px, texto redimensionable hasta 200 %, no depender solo del color, focus visible, etiquetas semánticas, mensajes de error descriptivos.
Mascota
Incorporamos una mascota como elemento de acompañamiento emocional, para humanizar la interfaz y suavizar la experiencia en un contexto tan sensible, sin interferir en la funcionalidad.
El diseño evolucionó por niveles de fidelidad crecientes, priorizando arquitectura de información y usabilidad antes que estética.
No estaba completo, no era perfecto, pero si entregaba la posibilidad de presentar una visión de producto y obtener la retroalimentación que tanto necesitábamos.En este punto el apartado de comunidad y el perfil de usuario no estaban desarrollados.
Se presentó:
El 20 de enero de 2026 llevamos el prototipo a un focus group con miembros activos de la comunidad CDG de España, considerando pacientes, familiares y representantes de asociaciones (Vanessa, Sergio, Cristina, Ernesto y Sandra). El objetivo fue validar la dirección del proyecto con los usuarios finales.
Tras la demostración, surgió un consenso que nos ayudó a redefinir la priorización del proyecto, aunque se reconoció el valor del seguimiento personal, la comunidad expresó una necesidad mucho más urgente.
| Área de feedback | Lo que dijeron | Prioridad |
| Emergencias médicas | La mayor preocupación son los episodios stroke-like y la dificultad de que urgencias no especializadas apliquen los protocolos correctos | Crítica |
| Contenido informativo | Necesitan un repositorio central validado: guía metabólica, protocolos, hospitales y médicos de referencia, investigadores y asociaciones | Alta |
| Funcionalidad práctica | Localizar el hospital de referencia más cercano durante un viaje, tener a mano el contacto de especialistas | Alta |
| Enfoque del proyecto | Un participante (Ernesto) sugirió que un enfoque documental («Wikipedia de CDG») podría aportar más valor que el seguimiento personal | Estratégica |
Tuvimos la flexibilidad de pivotar en una fase avanzada. La prioridad se desplazó de una herramienta de autogestión a una plataforma de empoderamiento a través de la información, con un desarrollo modular, primero la base informativa y de emergencias.
Esto viene de la mano de que para España, el seguimiento médico esta bastante resuelto, hay datos compartidos de diagnósticos e historial médico de los pacientes, cosa que en países latinoamericanos todavía esta en proceso y dejamos en claro que si bien, Humanized Solutions tiene foco en España, esta solución debe tener enfoque Global y poder obtener una recopilación de datos es crucial para los investigadores, que trabajan en silos sin conocimiento a veces de pequeños avances en otro lugar del mundo.
Considerando la retroalimentación entregada en el Focus group se iteró el prototipo optando por hacer un match entre lo que ya estaba y las necesidades/consensos generados en la instancia. Entendimos que no íbamos por mal camino en las funcionalidades recomendadas para el producto, pero si fallamos en la priorización, la comunidad si tenia mayor importancia, lo de emergencias lo pasamos por alto, de hecho, no sabíamos de los episodios stroke-like. Con esto se nota la importancia de poder tener retroalimentación directa de los arquetipos asociados al proyecto, y con esto en mente, agregamos:
Apartado de Emergencias
Apartado de Comunidad
El proyecto culminó en GlyConnect, un prototipo interactivo de alta fidelidad que pasó de ser un diario de salud a un espacio de acompañamiento integral y útil para el presente del paciente, como también valioso para el futuro de la investigación.
Las aportaciones, desde la perspectiva de diseño UX:
Me llevo algunas cosas importantes para los siguientes proyectos grandes que tome en mi camino a ser un mejor product designer, primero, ninguna investigación secundaria por más exhaustiva que sea va a poder sustituir a un testimonio directo, a hablar con las personas y lograr entender el por qué detrás de sus problemas, su día a día y tener un testimonio de lo que viven realmente.
En relación a las CDG, los padres a veces sabían más que los médicos no especializados en que medicamentos huérfanos a utilizar, en que hacer y como, también eran expertos en conectar, generar comunidad y hacer visible su lucha. A ellos les doy gracias por darme la posibilidad de confiar en mi equipo y llevar adelante este proyecto tan importante para muchos y tan poco visible.
No está mal ajustar a medio camino lo que haces, eso da a entender que tienes un mayor conocimiento y mientras más conocimiento, mejor llegará a ser tu solución, teniendo en cuenta que todo proyecto debe ser consciente del contexto en el que ocurre, emocional y geográficamente hablando.
Ahora, cuales serían los siguientes pasos que recomiendo para el proyecto:
GlyConnect fue desarrollado como Trabajo de Fin de Máster en Diseño de Experiencia de Usuario (UNIR), en respuesta a un reto empresarial de Humanized Solutions. Proyecto realizado junto a Remedios Broceño y Madeline Quirós, bajo la dirección de María José Revuelta.
Gracias por darte el tiempo de leer este caso de estudio.